Wpływ pandemii na osoby zmagające się z rzadkimi chorobami

Po roku od ogłoszenia przez WHO globalnej pandemii COVID-19, osoby cierpiące na rzadkie choroby mogą zastanawiać się nad tym burzliwym rokiem.
W trakcie trwania pandemii większość refleksji na temat kryzysu prowadzi do wspólnego wniosku:  cierpieli wszyscy , ale nie jednakowo. Wrażliwa grupa chorujących na rzadkie choroby została dotknięta najbardziej. Ujawniły się i zaostrzyły nierówności. Zakłócony został dostęp do opieki medycznej, co spowodowało opóźnienia w stawianiu diagnozy i przerwy w leczeniu, a także zahamowanie postępów w badaniach naukowych i innowacjach.

Sytuacja ta może mieć ogromny wpływ na pacjentów, ich rodziny i całe społeczeństwo.  Mimo, iż mówimy tu o rzadkich chorobach (czyli takich, które dotykają mniej niż jedną na 2000 osób) to istnienie ponad 6000 takich chorób  daje nawet 30 milionów cierpiących obywateli UE.

Głosy pacjentów

Aby zrozumieć wpływ pandemii na ludzi żyjących z rzadkimi chorobami, podczas pierwszej fali pandemii przeprowadziliśmy ankietę wśród 7 000 osób w 36 krajach. Wyniki potwierdziły  najgorsze obawy. Badanie wykazało, że 84% respondentów doświadczyło zakłócenia opieki, 64% obawiało się, że będzie to szkodliwe dla ich zdrowia; i 3 na 10 obawiało się, że może to zagrażać ich życiu.

Zauważyliśmy znaczący wpływ pandemii na dostęp do testów diagnostycznych i chemioterapii /wlewów, a także odwoływanie operacji. Opieka psychiatryczna została również zakłócona  w momencie, gdy respondenci zgłaszali podwyższony lęk i depresję wywołane izolacją. Problemy te w różnym natężeniu powracały podczas kolejnych fal. Niektórzy świadczeniodawcy wyciągnęli wnioski z pierwszej fali, podczas gdy inni mają jeszcze przed sobą długą drogę.

Kluczem jest ciągłość opieki. Można to zabezpieczyć, przyjmując konkretne protokoły, które zwiększają bezpieczeństwo usług lub inwestując w sprzęt i personel medyczny.

Narzędzia cyfrowe

Drugim kluczowym obszarem był gwałtowny wzrost liczby wirtualnych konsultacji. Kiedy ludzie znają już swój zespół opieki zdrowotnej, opieka zdalna może pomóc zrekompensować zakłócenia w opiece zdrowotnej i poprawić ogólny dostęp do niej.

Telemedycyna łączy pacjentów z usługami wsparcia i opieką medyczną bez konieczności podróżowania. Opieka w warunkach domowych jeszcze bardziej zmniejszyła obciążenie pacjentów, zapewniając jednocześnie niezbędne terapie ratujące życie. Przejście na e-learning odegrało również rolę w zapewnianiu pacjentom bezpieczeństwa i łączności.

W 2021 roku (28 lutego) obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich , więc kluczowe jest, abyśmy odeszli od podejścia gaszenia pożaru, które charakteryzowało pierwszą fazę kryzysu. Zastanówmy się, jak możemy zbudować bardziej zrównoważone i odporne systemy opieki zdrowotnej, które zaspokoją potrzeby najbardziej wrażliwych pacjentów w naszych społecznościach.

Przede wszystkim musimy wyciągnąć wnioski z tego kryzysu, korzystając z narzędzi, które posiadamy, aby zminimalizować ryzyko, zmaksymalizować jakość usług i zachować ciągłość. Miejmy nadzieję, że po tym trudnym roku będziemy mogli spojrzeć w przyszłość, która dostarcza technologie służące pacjentom – w tym chorym na rzadkie choroby.

 

 

Żródła:
http://www.medtechviews.eu/article/impact-pandemic-people-living-rare-diseases
https://www.rarediseaseday.org/